Le parcours d’une combattante

Naissance de Jules Salczer, le 18 mai 2005, né mort à 23 Semaines d’Aménorrhée.

La mutuelle appelée la veille de l’accouchement pour l’informer de mon hospitalisation donne le ton : « vous comprenez bien qu’un enfant mort, ce n’est pas comme un enfant vivant donc ne comptez pas sur nous pour vous verser la prime de naissance, vous n’y aurez pas droit. »

Comme si nous voulions « profiter » de la mort de Jules !

C’est d’abord avec la CAF qu’il faut s’expliquer. Nous avons commencé par recevoir des courriers comme le livret de paternité ou : « Vous venez d’accueillir sous votre toit un nouveau bébé…vous allez pouvoir bénéficier de la PAJE… » alors que j’avais fait parvenir un acte d’enfant sans vie dès mon retour à la maison pour éviter ce genre de difficultés.

J’appelle la CAF : on s’excuse de l’erreur commise et on m’explique que l’enfant étant mort je n’y ai pas droit.

Quelques jours passent et le centre PAJE, cette fois, m’envoie ma nouvelle immatriculation. Je réitère mon explication non sans une certaine lassitude et là on m’explique le contraire : ce qui fait foi est le fait qu’il y a eu naissance.

Je préfère finalement cette version mais lorsque je rappelle la CAF pour leur demander le dossier à compléter, on me répond à nouveau que ce n’est pas possible car le dernier enfant gardé est né en 2002.

« De quel droit pourrais-je bénéficier de la PAJE, comment s’appelle ce dernier enfant qui n’apparaît nulle part ? »…De quoi perdre patience !

Les difficultés sérieuses commencent avec la CPAM de la R. à A. où je suis au regret de constater le manque d’humanité et de compétences du responsable ainsi qu’un certain nombre de dysfonctionnements.

De retour de la clinique, j’ai eu plusieurs coups de téléphone avec une dame du pôle réglementation d’A. qui m’a affirmé que je n’avais pas droit à un congé maternité mais à un arrêt maladie (« ne vous inquiétez pas, vous toucherez autant, je ne comprends pas ce qui vous gêne… ») dont la durée dépendrait de la décision du médecin. Il était urgent d’envoyer ce papier d’après elle. J’ai appris plus tard que l’envoi d’un arrêt maladie aurait signifié que je renonçais au congé maternité.

Il m’a fallu dans un premier temps démontrer que j’étais en droit d’être en congé maternité ce qui était psychologiquement important pour moi et faisait partie de la reconnaissance de l’existence de notre enfant.

Renseignements pris auprès d’associations comme l’enfant sans nom et Vivre son deuil Nord-Pas-de-Calais, j’ai envoyé un acte d’enfant sans vie et des n° d’articles du code de la sécurité sociale faisant valoir mes droits, ce qui aurait dû suffire.

Il m’a été répondu par écrit que « seul un certificat médical indiquant que l’enfant était viable entraînera le prolongement du congé maternité » par la personne qui s’occupe habituellement de moi.

Or, pour obtenir l’acte d’enfant sans vie à l’état civil , il faut donner ce même certificat médical réclamé : ce document n’était donc plus en ma possession.

De plus, la grossesse ayant été déclarée dans leur service, ils avaient en mains la preuve nécessaire que l’enfant était considéré comme viable puisque né à 23 SA… Encore faut-il connaître le seuil de viabilité fixé à 22 SA ou 500g !

J’ai dû retourner à la clinique seulement quelques jours après notre malheur pour demander à l’obstétricien qui m’avait accouchée de me refaire le même certificat.

Ce n’est qu’un mois et demi après que je reçois un avis des ASSEDIC (je suis chanteuse lyrique professionnelle donc intermittente du spectacle) me radiant à compter de la date de l’accouchement : après un moment d’incompréhension, je comprends que cela signifie que mon congé maternité est enfin accepté !

Je reçois ensuite le détail des versements de la CPAM sans aucune autre indication mais je constate que le montant est bien inférieur à ce que je prévoyais : la période de travail retenue (sur 3 mois) est la plus défavorable pour moi. Malgré mes demandes téléphoniques de prendre en compte la notion de discontinuité de mon métier (calcul sur 12 mois), rien ne bouge : je serais la seule intermittente à ne pas travailler par intermittence !

Mon indemnité journalière de congé maternité calculée par la CPAM (montant qui est sensé refléter ce que je touche en moyenne par jour travaillé ) est tout bonnement divisée par deux par rapport à l’indemnité journalière des ASSEDIC sur la même période de référence. Une réalité, deux administrations, deux calculs et des résultats qui vont du simple au double ! Je rappelle la personne qui suit mon dossier pour lui faire part de mon étonnement. Elle me répond que mon cas leur donne déjà beaucoup de travail et que si je ne suis pas satisfaite, je n’ai plus qu’à contester par écrit.

Pourquoi un tel acharnement ? Je suppose qu’il n’est pas étranger au fait d’avoir fait valoir mes droits au congé maternité, alors qu’on m’avait certifié qu’une mère ayant perdu son enfant in utero ne pouvait y prétendre. L’ego des responsables du centre CPAM a du prendre le pas sur la raison et le droit.

Début juillet, j’ai pour la première fois au téléphone le responsable de la CPAM de la R. à A. pour lui demander la raison de son refus de calculer sur 12 mois, comme cela avait été fait pour mes deux premières grossesses dans le centre des Vosges dont nous dépendions à l’époque. Cet homme absolument odieux m’a expliqué qu’il se préparait à mon appel puisqu’il avait vérifié auprès de ce centre que j’avais effectivement touché beaucoup plus les grossesses précédentes. Vociférant au téléphone, il a refusé de revoir le calcul et tenté de m’intimider en me disant que :

m’ adresser au recours amiable serait très long et inutile.
je risquais, si ma demande était rejetée comme il le préconisait, d’avoir à rembourser un trop perçu sur mes deux premières grossesses (selon lui le centre des Vosges a forcément fait une erreur que la CPAM est en droit de me réclamer aujourd’hui).
je risquais gros si je persistais en allant au tribunal car les frais seraient entièrement à ma charge et je risquais de payer une amende.

J’ai à nouveau fait des recherches et j’ai trouvé l’article du code de la sécurité sociale prouvant qu’il était effectivement normal dans mon cas de calculer sur 12 mois : c’est la règle pour les intermittents.

Malgré ses menaces, nous avons saisi la commission de recours amiable, qui vient d’aboutir le 15 octobre à un refus de revoir le calcul.

La commission reconnaît la possibilité de ce calcul plus favorable mais « ne croit pas devoir faire bénéficier l’assurée des dispositions prévues à l’alinéa 5 de l’article R 323-4 du code de la sécurité sociale ».

Ils tentent de contourner la loi qui devrait les obliger à le faire en allant chercher un arrêté de 2000 fixant d’après mes laborieuses recherches « les cotisations de Sécurité Sociale dues au titre de l’emploi des artistes du spectacle vivant participant à des spectacles occasionnels »: à priori rien à voir !

Voici leur pauvre argumentaire : lorsque l’on dépasse un certain plafond dans ce cas de figure précisément, ce qui a été mon cas et semble les irriter, les modalités de cotisations en question sont identiques au droit commun et pas spécifiques (il semble même que ce ne soit pas tout à fait exact).

Nulle part il n’est question du calcul des indemnités de congé maternité dans cet arrêté.

Mais puisque, pour ce micro cas évoqué, les intermittents s’alignent sur le régime général, ils extrapolent cet alignement de traitement aux modalités de calcul des indemnités journalières, point qui nous divise, et refusent un calcul spécifique prenant en compte la discontinuité du travail.

Cela contredit la loi déjà citée qui prévoit un calcul spécifique pour les professions soumises à de grandes fluctuations. Le Syndicat des Artistes interrogé sur cette question n’avait encore jamais entendu ça.

La conciliatrice de la CPAM dont j’ai depuis peu découvert l’existence a bien tenté…une conciliation, sans résultat. Elle a néanmoins notifié son désaccord à la commission.

Il faut aller au tribunal si nous contestons, avec comme menace que « dans le cas où le recours est jugé abusif, le demandeur peut être condamné au paiement d’une amende et de certains frais ». Nous ne nous laisserons pas intimider cette fois non plus et iront au tribunal.

En de pareilles circonstances, autant de difficultés à surmonter étaient de trop. Je ne demande pourtant aucune faveur particulière, simplement la compréhension de ma situation spécifique et l’application des textes existants dans le plus strict respect de la loi. Cela aurait nécessité de la part de l’administration concernée :

Une connaissance réelle de la loi
Du bon sens
Un peu d’humanité

ce qui a manqué du début à la fin dans ce centre de la R. d’A., à l’image de son directeur, ainsi que dans cette commission de recours amiable.

Je suis sûre qu’une simplification et une meilleure information des services en question seraient possibles pour ces cas douloureux.

Je trouve formidable de pouvoir bénéficier de ce congé maternité, que la naissance de Jules ait finalement été prise en compte par la CAF et me réjouis de vivre dans un pays qui le permet mais c’est au prix de démarches harassantes.

Que d’énergie dépensée ! Quelle détermination pour obtenir tout cela !

Nous ne cherchons pas à profiter du système comme me l’ont fait sentir certaines personnes : la reconnaissance de cette naissance nous est nécessaire. Elle donne à cet enfant toute la place qu’il mérite.

NDLR : la maman de Jules a écrit au maire et au député de son lieu de résidence pour les interpeller sur le sort réservé aux bébé nés sans vie. Vous pouvez consulter ses courriers.

Lettre au Maire

Monsieur le Maire

Afin de vous expliquer ma démarche avant notre rendez-vous vendredi prochain, je vous fais parvenir le dossier que je dois présenter au député Dominique Richard très prochainement afin de saisir le Médiateur de la République.

Comme vous le savez peut-être, la prise en charge dans les cimetières des enfants nés sans vie avant 22 Semaines d’Aménorrhée relève de l’appréciation des maires. L’existence de lieux spécifiques de recueillement pour les enfants mort-nés laissés aux bons soins des hôpitaux également.

Qu’en est-il à Sainte Gemmes sur Loire ? Y a-t-il moyen de mettre en place un traitement digne dans toutes les communes de France ?

J’apprécie régulièrement votre éditorial du mensuel de la commune, toujours juste, parfois si poétique et sensible.

Je suis sûre de pouvoir compter sur vous pour faire avancer notre pays vers plus d’humanité vis-à-vis de ces cas douloureux.

Lettre au député

Monsieur le Député,

Nous avons perdu notre enfant mort in utero et né le 18 mai 2005 à 23 Semaines d’Aménorrhée, juste après la limite légale de viabilité : à quelques jours près, nous n’aurions pas pu l’inscrire à l’état civil, lui donner une sépulture aurait été de ce fait très problématique. Nous nous sommes battus pour récupérer le corps de Jules et pouvoir l’enterrer.

La découverte des 351 fœtus ou enfants mort-nés à l’hôpital parisien Saint-Vincent-de-Paul nous a fait prendre conscience de la nécessité de témoigner : nous voulons aider d’autres parents dans l’épreuve, faire savoir que le chemin que nous avons emprunté est possible, faire savoir aux pouvoirs publics qu’il existe des disparités dans notre pays sur le traitement des enfants mort-nés qui ne sont pas tolérables.

Nous voulons saisir le médiateur de le République par votre intermédiaire.

Voici un bref récapitulatif de la loi lors du décès d’un enfant avant la déclaration de naissance (cf. tableau ci-joint). Deux critères coexistent, la viabilité (seuil fixé à 22 Semaines d’Aménorrhée ou 500g selon les critères de l’OMS) et la vie ou non au moment de la naissance :

enfant né vivant et viable

inscription à l’état civil, inscription sur le livret de famille, inhumation ou crémation par les familles (ou par la commune) OBLIGATOIRES.

enfant né mort et viable et enfant né vivant et non viable

Inscription à l’état civil OBLIGATOIRE, inscription sur le livret de famille POSSIBLE dans certains cas (proposition du médiateur en cours pour la rendre possible dans tous les cas), inhumation ou crémation individuelle par les familles POSSIBLE. Seul l’enfant viable ouvre des droits sociaux (congé de maternité par exemple).

Enfant né mort et non viable

inscription à l’état civil, inscription sur le livret de famille IMPOSSIBLES, inhumation ou crémation individuelle par les familles possible mais souvent très PROBLEMATIQUE.

En effet, la circulaire de 2001 stipule qu’en l’absence d’un acte d’état civil, l’acceptation de ces corps dans les cimetières relève de l’appréciation des maires. Les écarts de traitements d’une commune à l’autre sont énormes et aberrants. C’est un parcours du combattant très douloureux à entreprendre. C’est une injustice inacceptable dans un pays comme le nôtre.

1. Nous demandons la possibilité de déclarer à l’état civil ces enfants nés morts et non viables par un acte spécifique comme par exemple un acte d’enfant sans vie et non viable, à partir du moment où il y a un corps à récupérer avant 22 SA, quel que soit son terme ou son état.

Il ne s’agit pas de toucher au seuil de viabilité actuel qui garde tout son sens.

Il ne s’agit pas de donner un statut au fœtus. Les droits à l’IVG et à l’IMG restent les mêmes.

Il s’agit juste de considérer le vécu de certains parents et de le respecter.

Cet acte, à la différence de l’acte d’enfant sans vie d’un enfant né mort et viable dont nous avons pu bénéficier, ne donnerait lieu à aucune ouverture de droits (congé maternité, congé paternité, retraite…).

Il permettrait seulement aux parents qui considèrent ce fœtus comme leur enfant, de l’enterrer individuellement sans dépendre de leur maire ou du bon vouloir de leur commune.

Il permettrait également l’inscription sur le livret de famille, dans les mêmes conditions qu’un acte d’enfant sans vie.

Le caractère non obligatoire de cette inscription à l’état civil (à la différence des enfants viables ou nés vivants et non viables), laisserait la liberté à chacun de se positionner. Le bon sens devrait guider le législateur : laissez le choix aux parents ! Qui mieux que les parents peuvent décider ce qu’il est avant 22 SA ? A chacun de se prononcer selon son histoire, son vécu ou ses convictions. Notre propos n’est pas de dire que tous les parents devraient considérer un fœtus comme leur enfant mais qu’il est important qu’ils puissent le faire ou ne pas le faire dans d’autres cas.

2. Nous demandons une application réelle et harmonisée sur l’ensemble du territoire de la circulaire du 30/11/2001 (relative à l’enregistrement à l’état civil et à la prise en charge des corps d’enfants décédés avant la déclaration de naissance). En voici les points essentiels au niveau des maternités et des cimetières :

Le respect et le suivi du corps, quel que soit son terme, lorsque les parents n’ont pas voulu ou pu le prendre en charge sur le moment :

Dans certains établissements hospitaliers, ces parents peuvent savoir ce qu’il est advenu. A la maternité Jeanne de Flandre de Lille autour de Maryse Dumoulin par exemple, tous les enfants mort-nés sont traités comme des patients. Ils sont enterrés individuellement dans une concession mise à disposition par la ville pour une durée de 5 ans. Les parents choqués sur le moment peuvent éventuellement organiser des funérailles dans les 5 ans s’ils regrettent de ne pas l’avoir fait. Ils savent dans tous les cas que cet enfant en devenir a été respecté et traité dignement.

Dans d’autres maternités, lorsqu’ils ne sont pas récupérés par les familles dans les 10 jours (ce délai est parfois allongé pour donner le temps aux familles indécises d’y réfléchir plus sereinement), ces enfants ou fœtus sont regroupés, traités tous ensemble anonymement et ils peuvent bénéficier d’une crémation collective.

Certaines communes aménagent un lieu dans les cimetières où disperser les cendres. Les familles ont alors la possibilité de connaître la date de la crémation, ce qui donne parfois lieu à une cérémonie collective.

Ces lieux de recueillement sont d’une grande aide pour les familles.

Lorsque rien n’est aménagé par la commune et la maternité, ces enfants ou fœtus sont traités avec les pièces anatomiques de l’hôpital et sont incinérés. Il est impossible de savoir exactement et de manière individuelle ce qu’ils sont devenus. Ces recherches s’avèrent très douloureuses et culpabilisantes pour les familles lorsqu’elles aboutissent à cette découverte.

Toutes ces descriptions ne concernent que des établissements en conformité avec la loi : en France, le meilleur (exemple de x) côtoie le pire (exemple de l’hôpital x).

Une harmonisation et un code de bonnes pratiques sont urgents à mettre en place dans les maternités.

Des lieux spécifiques sont nécessaires dans les cimetières partout en France.

Une information claire sur le devenir du corps aux parents : bien que la circulaire précise que « l’établissement de santé est tenu d’informer la famille sur les différentes possibilités de prise en charge du corps » : c’est encore tabou et peu connu. Les soignants doivent mieux s’informer pour pouvoir aider ces parents.

Un accompagnement facilitant le travail de deuil, dans le respect du principe de libre choix.

Qu’aurait été notre histoire familiale si nous n’avions pas pu accompagner notre petit Jules par manque d’information ou de détermination ?

Si nous avions découvert sa mort lorsqu’elle s’est produite et pas un mois et demi après, notre enfant aurait été …RIEN aux yeux de la société. Nous aurions eu toutes les peines du monde à pouvoir récupérer son corps pour l’enterrer.

Comment faire le deuil de ce rien ?

Du haut de ses 16 semaines de vie in utero, cet enfant a déjà eu une histoire et un vécu au sein de notre famille : nous l’avons vu à l’échographie, nous avons entendu les battements de son cœur, mon ventre s’est arrondi, je l’ai senti bouger, nous avons vécu un vrai accouchement, nous avons vu son petit corps et l’avons serré dans nos bras…

Si nous n’avions pas réussi à accompagner notre enfant dignement, nous serions toujours au fond de l’abîme.

Si nous n’avions pas pu l’inscrire sur notre livret de famille, cela aurait été un deuil de plus à accomplir. Cela nous a vraiment aidé.

Notre histoire fait prendre conscience des nécessités à mettre en place autour du deuil périnatal.

Avant ou après un quelconque seuil, perdre un enfant est un déchirement. Notre cheminement nous a fait passer de cet abîme à une peine douce. Nous avons eu beaucoup de chance dans notre malheur. Nous voulons que cette mort soit utile à d’autres et apporte aussi du positif : aidez-nous en réformant la loi pour les enfants mort-nés avant 22 SA, aidez-nous en faisant appliquer la circulaire de 2001.

Nous comptons sur vous.

Pièces jointes :

Histoire de Jules Salczer, qui raconte la perte de notre bébé in utero, notre combat pour lui donner une existence légale et récupérer son corps, la leçon de vie que nous avons pu en tirer.
Une maman sans bébé face à l’administration : le parcours d’une combattante, qui relate les difficultés rencontrées après le retour de la maternité. (J’ai tenu à séparer en deux mon témoignage pour qu’il garde toute sa force.)
Un article de Ouest-France du 6 août 2005 qui relate notre témoignage dans le contexte de la découverte des fœtus de l’hôpital St Vincent de Paul. (Nous avons également fait l’objet d’un reportage dans le journal de France 3 région Pays de la Loire le 8 août.)
Un tableau récapitulatif sur les enfants décédés avant la déclaration de naissance.
La circulaire de 2001