Pour mon petit Louis disparu trop tôt

Après 4 ans d’attente, on m’annonce que nous allons être parents, c’est merveilleux!

Après un début de grossesse difficile (décollement de placenta), tout semble aller bien, la gynécologue le docteur C. me dit même que maintenant c’est parti jusqu’au bout.

Il n’en sera pas ainsi, le lundi 18 juin 2007 je saigne, je pars donc pour l’hôpital et là le docteur S. passe par toutes les couleurs. Il appelle ses confrères ainsi que le docteur SI qui va m’expliquer que ma poche des eaux fait protusion dans mon vagin (comme un diabolo) et que je risque fort d’accoucher. C’est trop tôt, 27 semaines et 2 jours, alors on me fait les injections pour la maturation des poumons de mon petit Louis et je suis transférée au CHU de L. dans l’ aile des grossesses à risques. Là on me dit qu’il faudrait tenir au moins cinq semaines couchée sans bouger. C’est difficile à envisager mais bon pour Louis je vais tenter. Malheureusement vers 21 heures je contracte et j’ai une ouverture de 5 cm, la chance, enfin si on peut dire, c’est que Louis est en position transverse, et donc il fait en quelque sorte bouchon ; la gynécologue me dit de rappeler mon mari qui vient juste de repartir car on va envisager une césarienne, puis voyant mon stress elle me dit qu’elle repassera dans deux heures et que si ça évolue il faudra agir, bon ben d’accord. Deux heures se passent et la gynécologue me dit que plus rien n’évolue donc on verra demain matin. Ouf, allez Loulou on doit tenir.

Le mardi 19 juin 2007, lorsque le gynécologue passe, je lui dis que je n’arrête pas de devoir faire pipi, il me fait un monito et me dit que ça peut aller, on va encore attendre. Deux heures plus tard, il revient accompagné de trois autres gynécologues et me dit qu’on va faire la césarienne vers 12 heures, que c’est mieux car l’équipe est au complet ainsi qu’en néonat, je ne peut que dire « amen », ils savent ce qu’il font (plus tard avec les rapports je saurai que c’est parce que Louis était en souffrance et que j’avais de la température qu’ils ont précipité les choses). Oh non! pas déjà, je finissais de dire à mon entourage que ça allait et qu’on attendait. Je descends donc au bloc, je stresse car j’ai peur des piqûres et de l’état de mon petit, heureusement mon mari est là, il règne un silence, et puis le regard de mon mari change, je comprends que Louis est là, je ne l’entends pas pleurer c’est long d’attendre, et puis une pédiatre néonat me dit que Louis est bien rose et stabilisé, qu’il va aller en néonat, et que dans une heure mon mari pourra le voir, je dis à mon mari de ne pas laisser Louis seul, moi ça va. Donc il va voir mais doit attendre. On me met en salle de réveil, je suis comme un lion en cage, je veux me lever pour voir mon bébé. Mais je ne peux pas et je devrai attendre le mercredi matin pour le voir, je n’aurai qu’une photo pour le voir ce jour là, il est tellement petit, 955g et 34 cm. Plein de tuyaux, oh mon dieu pourquoi moi, je m’en veux de ne pas avoir su le garder plus au chaud à l’intérieur de moi. Mercredi matin droite comme un I je me lève et vais en chaise voir mon petit, quel choc de le voir il est si petit, plein des fils de machines qui sonnent, mais il est tellement beau, le docteur SA vient nous faire un topo de la situation. Louis a passé un cap, il faut encore passer 72 heures critiques et puis ce sera au jour le jour. Qu’est-ce qu’il raconte ? au jour le jour ? moi je ne connais pas ce mot, cela me déstabilise, il dit qu’il est très fragile des poumons, qu’il a fait une petite hémorragie cérébrale qui est normale à son stade, OK bon. Je retourne près de mon petit bout qui ouvre déja les yeux oh je suis toute étonnée, je suis confiante ça va aller !!!!

Ensuite avec la chaleur et la joie de voir mon petit Louis, je fais une syncope, et merde je dois remonter dans ma chambre je ne peux pas rester.

Ce soir là je fais des pics de temérature à 39° et verdict après 50000 tubes de sang, c’est une septicémie, quelle chance !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le lendemain en néonat on me dit que Louis a le canal artériel non fermé et qu’il faut attendre pour voir s’il va se refermer et si pas c’est une opération, oh non.

Grâce à dieu ça va se refermer, mais il choppe alors un pneumothorax et allez, un drain, une transfusion, et je pleure, j’ai peur, je ne comprends pas qu’un jour ça va, et puis que ça ne va plus.

De ce côté là tout va rentrer dans l’ordre, les paramètres respi deviennent bons, on va changer le mode du respirateur, on est super contents. Le jour de ma sortie je suis si triste de laisser mon petit à la clinique, je devais le prendre mais il n’est pas assez stable alors on doit encore attendre. Sur l’entrefaite l’infirmière vient me faire mon pansement pour rentrer et ma plaie est ouverte et coule, c’est un abcès et donc je dois rester. Quelle barbe ! Je m’étais fait une raison, et puis bam on change tout, je vais y laisser mes nerfs, je ne supporte pas ça. Enfin je vais profiter du petit comme ça ! Le lundi 3 juillet je sors c’est sur, et là l’équipe de néonatologie me fait le plus beau cadeau : on me met Louis en kangourou, quel bonheur ! Enfin j’ai l’impression d’être une vraie maman. Le retour est difficile, mais on passe presque 15 heures apr jour en néonat, alos …!!!

On baptise Louis le 4 juillet (parrain Johan et marraine Sandy) le 7 juillet son parrain se marie, on n’en profitera pas beaucoup car on fait la navette pour la néonat 4 fois, mais le petit n’est pas bien, il fait des désat souvent et un incident. Il sent que ce n’est pas comme d’habitude (habitué depuis 4 jours à 2 kangourous, un papa et une maman, et ici il doit rester dans sa couveuse à se contenter d’être touché). J’ai un cœur comme un pain, je ne veux pas partir. Quand le mariage se termine nous déposons marraine et tonton chez eux et puis on innove, on part pour la néonat en habits de cérémonie et là enfin ! je prends  Louis et il reste calme, redevient stable et s’accroche à ma robe, il avait juste besoin de nous.

Les jours qui vont suivre, Louis ne sera pas très bien mais bon on va savoir pourquoi. On est appelés au bureau par une pédiatre, elle respire 3 à 4 fois et se lance : Louis a fait une hémorragie sévère de stade 4 avec une hydrocéphalie, je reste sans voix, mon mari devient fou, il sort puis revient. On demande si on peut faire quelque chose et là le monde s’écroule, les jours de Louis sont comptés, on pourrait le drainer mais les dégâts sont irréversibles et il a déjà souffert assez de tout ce qu’on lui a fait. Nous décidons alors qu’aucun acharnement ne sera pratiqué, et nous allons donner à Louis tous ce que nous pouvons : amour, tendresse, câlins, on ne le laissera pas. Avec l’autorisation du service, la famille pourra profiter de Louis aussi. C’est une tragédie, notre premier bébé si attendu va s’en aller. Pour la famille comme pour nous la pilule est dure à avaler. Le personnel de néonat est extraordinaire avec nous, nous ne les remercierons jamais assez, des liens se sont tissés et une confiance aveugle a régné. Malgré les doutes, les questions et la douleur qui ont fusé dans notre esprit, ils ont toujours été là. Et ce jusqu’au bout, ils ont pris notre malheur à cœur car Louis était la petite mascotte du service car très beau, expressif et éveillé pour son jeune âge.

Le vendredi 13 juillet à 10h40 la néonat me sonne pour me demander de venir car Louis a fait trois gros incidents en 1h. On finit mes soins et on part, on pensait voir Louis amorphe, avec les yeux fermés, bouhhhhh.

Finalement c’est un p’tit gars plein de vie les yeux grands ouverts que l’on va trouver, je n’imagine pas le pire, je me dis qu’il y a un espoir, que ça va aller,il n’ y a qu’à voir comme il est bien, je le prends en kangourou, il est 11h15, je ne veux pas qu’il parte dans sa couveuse je le veux près de nous dans mes bras, toute la famille vient le voir car si c’était le dernier jour enfin je ne pense pas à ça, il est maintenant 18h15, mon mari voudrait bien le petit donc on change, ce qui me permet de boire un peu, puis les visites du soir arrivent : ma maman, celle de mon mari, sa marraine et son tonton, Viviane et Romu. Mon mari tient le petit profite un peu, moi je discute un peu, je dis qu’il est stable et que voilà !!! puis le petit donne un coup de rein à mon mari, peut être parce qu’il a senti que son papa s’endormait, donc je reviens près d’eux et je demande à reprendre Louis, les infirmières viennent me dire qu’une chambre est prête et qu’on peut se reposer si on veut. Mon mari sort à son tour pour discuter un peu, il est 19h15, je chante à mon petit, je lui dis que je l’aime, qu’on est fiers de ses efforts, qu’il est magnifique. Il me regarde, je fonds, il est trop mignon, je me suis jurée de ne pas pleurer car j’aurai tout le temps après de pleurer, je ne veux pas que Louis garde une image triste de sa maman. Vers 20h15, j’appelle l’infirmière car Louis est pâlot, elle arrive, regarde le petit appareil, je ne voulais plus voir l’écran ni entendre les sonnettes, et me demande où est mon mari. Je lui demande pourquoi, elle me dit que Louis s’en va doucement. Mon mari arrive car il était derrière la vitre, il est effondré, il dit « non pas maintenant ». Louis avec son respirateur avait des sécrétions, il fallait l’aspirer, mais il désat à chaque fois. Je ne voulais pas qu’il s’en aille en étouffant alors nous avons pris la décision de retirer le respi. La seconde qui suivit fut terrible car Louis alla chercher une grande respiration, je me suis dite mais qu’ai-je fait, j’ai tué mon bébé,et ben non ! Louis a repris sa respiration à mon grand bonheur, enfin il nous regarde, sourit même, nous lui disons que nous sommes fiers, qu’il est très fort qu’on l’aime, que toute la famille l’aime, et que s’il est fatigué il peut partir, enfin ça c’est mon mari qui lui dit, puis Louis me regarde comme pour dire « allez maman dis-le moi aussi », je verse quelques larmes, c’est trop dur et puis je lui dis « je t’aime mon amour, maman est fière de toi, tu es courageux, je te demande pardon, mais merci mon ange d’être là, tu peux t’envoler, je t’aime ».

Quelques minutes après Louis ferma les yeux, c’était fini, il est alors 21h05. Je suis anéantie, je n’y crois pas. On reste à trois, puis je veux le laver et le préparer moi-même. Mon mari s’occupe de la famille, les mamies elles vont pour les pompes funèbres. Il est hors de question que Louis aille dans le frigo, ah ça non, on rentre à trois à la maison. Vers 12h30 les pompes funèbres C. à qui je dis « merci » viennent pour ramener Louis à la maison. Nous rentrons à la maison pas comme on le voulait mais il est avec nous. C’est pénible pour moi d’écrire tout cela mais j’en ai besoin, j’ai toutes les images qui me reviennent et c’est difficile, Louis sera enterré  le 18 juillet 2007 après une messe célébrée en l’église de M., dans le caveau des parents de mon mari. Merci de m’avoir lue et permis d’écrire notre histoire.

Lili, février 2008