Braegan, mon Ange….
Il faisait froid ce jour-là mais nos cœurs étaient heureux, nous allions enfin découvrir ton sexe…Ta grande sœur était avec nous, nous lui avions fait louper l’après-midi d’école pour qu’elle puisse partager notre bonheur.
Après de longues minutes d’attente, nous entrons dans la salle d’écho. Ta maman s’allonge sur la table et l’examen commence.
Il n’a pas fallu longtemps pour découvrir que tu n’allais pas bien, loin de là….
Ton petit corps était parfait sauf cette petite partie dans ton dos, cette partie qui était restée ouverte au lieu de se refermer …
Le diagnostic résonne encore aujourd’hui dans mes oreilles : Spina Bifida…..L’ITG est très conseillée, les séquelles sont dures, lourdes et très handicapantes….
Nous sortons de cette salle hébétés, ta petite sœur ne comprend rien en façade mais a tout compris au fond de son cœur et nos larmes que nous n’arrivons pas à retenir ne font que confirmer ce qu’elle voit à travers nous….
Un autre rendez-vous écho plus précis est programmé mais il n’infirme pas le précédent, bien au contraire…
Spina Bifida avec myéloméningocèle et syndrome d’Arnol Chiari…Impossible de vivre avec cette maladie et même si tu survivais à l’accouchement, les opérations ne feraient que prolonger pour des années ton calvaire…
Nous signons donc ce papier, enfin ta maman signe ce papier, moi, ton papa, je n’ai pas voix au chapitre, je n’ai pas le droit de décider…..l’administration et ses rouages…
Nous attendons le coup de fil de l’hôpital qui nous dira quand on se séparera de toi mais il ne vient pas. Je prends les devants et l’on me dit 1 à 2 semaines d’attente encore…
C’est impossible, à chaque coup de pied que tu donnes, ta maman explose en sanglots et on nous dit de vivre ça encore 2 semaines…
J’appelle l’hôpital qui a mis ta sœur au monde, à 500km d’ici et j’ai “la chance” d’appeler avant le conseil de décision d’ITG.
Un médecin, chef de clinique, prend ton cas en charge et expose ton dossier au conseil pluridisciplinaire.
Le conseil donne son accord et là où on nous donnait deux semaines, maintenant nous avons 24h…
Les bagages sont vite faits et nous prenons la route le coeur lourd et soulagé a la fois…
Après 5h de route et une nuit plus qu’agitée chez papie et mamie, nous rencontrons enfin ce médecin si humain qui nous explique, assis à côté de nous, le déroulement des heures qui vont suivre.
À partir de là, l’hôpital est aux petits soins pour nous… Ils nous expliquent comment va se dérouler la pire journée de notre vie avec tant de douceur, de tendresse et de professionnalisme, encore bravo à eux.
Le jour fatidique arrive, un médecin soulage les douleurs de ta maman et nous informe que tout va aller vite maintenant.
Le 31 octobre 2008 à 12h, ton cœur s’arrête de battre pour toujours et une partie du mien aussi d’ailleurs…
Ta maman et moi sommes emmenés en chambre pour attendre le moment propice où tu quitteras ta maman.
Il est 1h30 du matin, le 1 novembre quand on te tient enfin dans nos bras, nous n’avons pas hésité une seconde, nous voulions te voir, te sentir contre nous, te dire adieu….
Le 7 novembre, on a mis ton petit corps en terre près de la maison de tes grands-parents qui fleurissent régulièrement ta tombe mais je sais que tu n’es pas là-haut, tu es avec nous tous les jours et tu nous le prouves chaque jour..
Je t’aime mon ange, je t’aime Braegan
Février 2011